Leven met een beperking in de praktijk
29-07-2024
Om kort te gaan: ik was net zeventien jaar oud geworden, reed op een brommer, werd geschept door een auto en hield daar een verlamde arm aan over. In de tab ‘stapje verder’ ga ik in op wat door het ongeval en mijn verlamde arm in mij op gang gebracht is. In de tab ‘pijn’ ga ik in op de omgang met de chronische pijn in mijn verlamde arm. Hier wil ik ingaan op de omgang met de verlamming in mijn linkerarm.
Een beperking om mee om te gaan
Om probleemloos mee te doen in de samenleving, zoals die hier in Nederland, in Europa wellicht, opgebouwd is, mag je niet te veel ‘beperkingen’ hebben. Elke samenleving kent zo spelregels, die mensen meer of minder buiten spel zetten. Sociale, mentale, psychische. maar ook lichamelijke spelregels. In deze opzet heb ik het over lichamelijke ‘beperkingen’.
Er zullen altijd mensen zijn met ‘beperkingen’. Soms wordt iemand daarmee geboren en soms, zoals in mijn geval, komen de ‘beperkingen’ later als gevolg van een ongeval, stress of ziekte. ‘Beperkingen’ heb je, heb ik, maar een mens is niet de ‘beperking’. De term ‘minder valide’. draagt juist dat laatste in zich. Zo iemand is dus ‘minder waard voor de samenleving’. Dit is een economische blik. Je kunt naar hen kijken als ‘mensen met beperkingen’ of, als contrast, als ‘mensen met andere mogelijkheden’. Dat vraagt wel een waardering waarbij verder gekeken wordt dan economisch nut.
Praktisch:
Tot mijn zeventiende jaar leefde ik zonder merkbare ‘beperking’. Ik moest na het ongeval leren omgaan met een lichaam met een ‘beperking’, die de norm overschreed. Dat komt naar voren bij elke situatie die verandert. Bijvoorbeeld: toen ik op mijn 18de van wiskunde- naar bouwkundestudie ging moest ik leren maquettes maken; toen ik ook op mijn 18de een studentenflat ging bewonen, leren huishouden; toen ik op mijn 24ste een motortjalk ging bewonen, onder andere leren schepen intimmeren; toen ik op mijn 28ste aan beelden ging werken, moest ik mijn gereedschappen aanpassen; toen ik op mijn 32ste een kind kreeg, leren luiers verschonen; toen men steeds verder kwam met een bionische hand, moest ik een keuze maken; toen ik ouder werd, kon mijn rechterarm langzamerhand minder belast worden.
En eigenlijk is dat niet anders dan dat iedereen meemaakt, maar dan met de extra stap, dat ik het met één hand, één arm moet doen. Steeds is er een manier om er mee om te gaan. Dat kan liggen in gebruik van niet voor de hand liggende mogelijkheden, die er al zijn (bijvoorbeeld een tekenmachine voor een linkshandige, terwijl ik rechtshandig ben of een mok om sinaasappelen te schillen, zodat ze niet wegrollen); ander gebruik van de rest van mijn lijf (bijvoorbeeld het gebruik van de mond om spijkers vast te houden of de knie om hout vast te houden); een technische aanpassing (bijvoorbeeld voor de auto); geduld omdat alles net even langer duurt; hulp vragen (niet mijn sterkste zijde, maar wel een hele goede en waardevolle kwaliteit om te ontwikkelen) of hulp aanvaarden; het aanvaarden van de onmogelijkheid of niet de wil om het te leren (bijvoorbeeld breien). De keuze maak ik zelf.
Soms voel ik me wel beperkt, maar al heel lang sta ik er niet erg bij stil. Bij beeldhouwen bijvoorbeeld werk ik op mijn manier en dat is soms lastig. Voor het beeld zelf is er geen probleem. Ik heb nog nooit een beeld gehad, dat klaagde. In de uitvoering kom ik die problemen vaak weer wel tegen. Sommige werkzaamheden zijn echt eenvoudiger met twee handen en daar kan ik soms hard tegen aan lopen. Toen iemand echter vroeg, of het niet vervelend was, werken met één hand, kon ik verwijzen naar tweehandige mensen, die klagen een derde hand te missen. Er blijft altijd iets te wensen over. En soms kun je met één rechterhand meer dan met twee linkerhanden.
Sociaal:
Mijn verlamde arm is niet alleen voor mij een belasting, maar ook voor de mensen, die om mij heen stonden en staan. Die belasting is het sterkst op het moment van het ongeval en de directe gevolgen, omdat je voor en na vergelijken kunt. Bij mij gold dat met name voor het gezin, waar ik in geboren ben. Hoe konden zij helpen en wat zou dan helpen zijn: taken uit handen nemen? En zij wilden helpen. Hoe aanvaard je dat iemand, die heel dicht bij je staat, plots een zo duidelijke belemmering heeft? Hoe ga je daar mee om, hoe praat je daarover? Wat dat betreft zijn kleine kinderen een onbeschreven blad: zij aanvaarden gewoon, dat die belemmering er is. Toen ik uit het ziekenhuis ontslagen werd, kwam mijn broertje (inmiddels broer) op mij af om iets open te maken. Dat was hij gewend. Opeens bleef hij staan en zei: ‘o nee, dat kun jij niet meer’ en liep naar iemand anders.
Voor sommige mensen verandert er plots heel veel in de sociale contacten, juist omdat andere mensen daar niet mee om kunnen of willen gaan. Voor mij viel dat relatief mee, doordat ik in de jaren daarvoor meerdere keren verhuisd was en doordat ik mijn eindexamen HBS-B haalde, waardoor toch al veel opnieuw opgebouwd moest worden. Nieuwe omgeving, vriendschappen, studie, zelfstandig gaan wonen. Door de verhuizingen had ik niet veel vrienden overgehouden en daarmee kon ik ze ook niet verliezen.
Mijn handicap is niet heel storend in het sociale leven. Voor de mensen, die mij later met een verlamde arm leren kennen, is het even wennen, maar daarna gaat het leven verder. Ik bèn niet verlamd, ik hèb een verlamde arm en heb dat aanvaard, waardoor ik ook open kan staan voor hun leven. Ze wennen er al snel aan, dat ik veel zelf doe, wil doen. Als mensen er naar vragen, dan kunnen we altijd in gesprek gaan. Daarnaast is het belangrijk, dat ik aan kan geven, welke hulp ik echt nodig heb.
Àls voorbijgangers mijn verlamde arm bemerken, generen ze zich meestal. Zij weten er in eerste instantie geen raad mee. Zij vragen vaak niet door, proberen zelf in te vullen en doen dat vaak verkeerd, omdat zij zich niet kunnen voorstellen wat het kan zijn of hoe het is om, in mijn geval, met een verlamde arm te leven. Aangezien zij niet durven vragen, blijft die voorstelling staan.
Kinderen lossen dat opener op, soms tot ergernis van de ouders. Zij komen naar me toe en vragen gewoon: ‘wat is er met je arm?’ Als ik het uitgelegd heb, zijn ze tevreden en lopen of spelen verder. Even verderop staan ouders zich soms te verbijten.
Een tijd liep ik met een experimentele beugel en toen liepen de meeste mensen snel door en keken stiekem om. Later liep ik in de winter met mijn linkerarm in mijn zak en vroegen de medewerkers bij Albert Heijn, na lange aarzeling, aan mijn dochter, die daar werkte, waarom ik mijn linkerhand toch altijd in mijn zak had. Niet aan mij zelf.
Sinds 2016 loop ik met mijn arm in een sling en dat is iets, dat bekend lijkt: met een gekneusde pols of gebroken arm loop je ook met je arm in een sling, zij het minder versleten en verschoten. Nu wensen mensen mij beterschap, ontstaan er gesprekjes. Nu kan ik ook vertellen over mijn arm, dat het allemaal wel mee valt en soms tegen. Dan is het ook goed, al zijn er veel mensen, die zich dan alsnog bezwaard voelen en hun verontschuldigen aanbieden.
Bij het vinden en het invullen van werk, een baan, spelen er weer andere problemen. Alles kunnen op de manier, die ik me eigen heb gemaakt, is wat anders dan een baan hebben en voldoen aan de eisen, die de werkgever stelt. Het tempo en eventueel de afwerking van wat ik lever kunnen lager liggen dan gewenst, er ligt eerder overbelasting op de loer, omdat ik alles met één arm, hand moet doen. Dat gaat op voor praktisch werk als timmeren maar ook voor typewerk op de computer. Bij kantoorwerk gaat het vaak om computerwerk. Als klusjesman voor kluswerk bij anderen wilde ik niet het volle pond laten betalen, omdat ik altijd langzamer werk dan iemand met twee handen. Of dat eerlijk is? Vanuit marktdenken wel, maar vanuit de inspanning en de gedachte, dat je van je werk moet kunnen leven, niet. Ikzelf probeerde in ieder geval zoveel mogelijk aan de norm voor werknemers zonder handicap te voldoen. Dat is niet goed. Daardoor ben ik overbelast geraakt.
Ik heb vooral ervaren, dat een lichamelijke belemmering vaak een andere beperking is, dan de meeste mensen zich voorstellen en ook onverwachte mogelijkheden biedt. Hoe de belemmering ervaren wordt, ligt sterk aan de persoon, die de belemmering heeft. Het belangrijkste daarin is in gesprek te gaan, eerlijk te zijn en niet elkaars behoeften en gedachten in te vullen. Daarnaast heb ik mijn verlamde arm niet alleen als een beperking ervaren, maar ook als een verrijking door de vele bijzondere mensen, die ik heb leren kennen en door de uitdagingen en mogelijkheden, die deze biedt.
Mentaal
Met de handicap en de lichamelijke pijn, zoals bij mij in mijn achttiende levensjaar binnentrad, kwam ook de rouw om het verlies van het gebruik van mijn linkerarm. Het besef, dat ik bijna niet meer op aarde geweest was, terwijl ik daar wel voor gekozen had, maakte het makkelijker om de verlamde arm en de pijn daarin te leren aanvaarden, maar toch blijft in eerste instantie de pijn, fysiek, maar ook de pijn van sommige dingen niet meer kunnen doen. Niet zomaar meedoen met volleybal; niet meer de mogelijkheid beroepspiloot te worden. Daarnaast toch altijd die lichamelijke pijn te voelen, die lang zo nutteloos voelde. Ik voelde me ergens, onderhuids, niet een geheel. Ik kon dat niet zo benoemen, totdat ik, jaren later, ervoer: ‘nu ben ik een geheel’.
Het zijn pijnen, waarvan ik niet kan weglopen, omdat ze altijd mee gaan, maar die ik in eerste instantie moest uithouden. Ik moet er uiteindelijk iets mee, iets, dat blijkbaar met ademhaling te maken heeft, met evenwicht, met mezelf dus, met hoe ik mezelf verbindt met mijn lijf, de beperking daarvan en de pijn daarin, maar ook met de andere mensen. Ieder vindt een eigen weg om dat te doen.
Ik kon in het begin praktisch gezien niet zomaar mijn plek in de wereld vinden. Vrienden maken, dat lukt dan min of meer wel, maar keuzes maken in de richting waar ik verder in wilde, dat was niet eenvoudig. Studiekeuze, mijn motivatie om HBS-B te doen was piloot worden, was zo’n punt. Beroepsmatig piloot kunnen zijn, dat was voorbij. Een studie kiezen met als reden, dat mijn verlamde arm geen storende factor zal zijn, in mijn geval wiskunde, dat bleek niet te werken. Beroepsmatig ziekenverzorger worden is ook weer niet reëel. Een tastende weg.
Er ontstonden ook nieuwe vergezichten, inzichten. Muziek kwam bijvoorbeeld (weer) in beeld. Zeilen. Wonen op een motortjalk. Uitdagingen, die ik aan wilde gaan. Tegelijk kwamen er zaken boven, waar ik eigenlijk niets mee wilde, maar waar ik aan begon, omdat men zei, ‘dat het met één hand niet zou kunnen’. Fotografie bijvoorbeeld kan boeiend zijn, maar ontwikkelen, dat vind ik weer niet boeiend. Maar ja, toen ze zeiden, dat dat met één hand niet zou kunnen, moest ik het natuurlijk toch doen van mezelf. Ik kon het met wat aanpassingen, die ik zelf maakte, maar dan? Keuzes maken op basis van belangstelling, van innerlijk mee verbonden zijn in plaats van fysieke uitdaging of angst, dat is een uitdaging. Zo ging ik al zoekend mijn weg en kwam er steeds een stapje verder mee.
Zevenjaars ritme.
Ik ervaar een vorm van zevenjaars-ritme in mijn leven. Dat wil zeggen: niet zeven jaar als maat, maar als ritme, soms iets korter, soms iets langer. Bekende voorbeelden zijn tandenwisseling, begin lagere school, begin middelbare school, volwassen worden. Ik ervaar dat ritme vanaf mijn geboorte, maar nu ook vanaf het ongeval.
De eerste zeven jaar na het ongeval was ik vooral bezig met het leren leven met één arm in het dagelijks bestaan. Ik deed vrijwilligerswerk voor en met gehandicapte mensen en elk studieonderdeel kwam praktisch uit op aangepast bouwen. Het voelt achteraf, alsof ik mijn beperking steeds buiten me zette. Ik was vooral aan het kijken naar anderen en bezag mezelf van buiten.
De tweede zeven bestond uit het uitproberen van mijn mogelijkheden met één arm en leren aanvaarden daarvan en het omgaan met pijn. Ik kocht een motortjalk van 23×5 meter, liet hem inkorten, sloopte de inbouw tot het kale staal en bouwde hem opnieuw in. Om het niet te verleren deed ik dat nog eens over met een iets kleiner schip, 22,5×4,5 meter, nu samen met mijn vriendin destijds. Mijn studievragen veranderden. Ik kwam met boetseren, beelden maken in aanraking en daar voelde ik een sterke verbinding mee. Daarbij merkte ik, dat mijn linkerarm meedeed, maar anders dan ik verwachtte.
Toen ik de pijn eenmaal aanvaard had, begon de derde zeven jaar. De pijn begon te vertellen en ik leerde luisteren. In deze periode kwamen de kinderen en dat is een stevige leerschool, overigens geldt dat voor iedereen.
Toen mijn verlamde arm 21 jaar was, werd ik me bewust, dat deze arm volwassen was geworden. Vanaf dat moment kon ik (de pijn in) mijn arm gaan bevragen, er actiever mee om gaan. Mijn linkerarm ontwikkelde krachten, die mij verder hielpen in de kunst, in het leven. De pijn ging vertellen. Ik beschrijf dat in het tab ‘stapje verder’.
Verdere periodes vormen meer een groter geheel en uiteindelijk werd dat afgesloten met een gesprek met de man, die mij ooit aangereden heeft. Dat gebeurde veertig jaar na het ongeval. Hierna vond ik de woorden om te beschrijven, wat er onderweg allemaal voorgevallen is. Dat was uitgebreider dan hier staat. Het duurde een paar jaar en daarmee waren de tweede 21 jaar afgesloten. Het gesprek met deze man is daarbij wezenlijk geweest.
Ik had lang het gevoel twee levens te hebben gehad, twee keer geboren te zijn geworden. Het eerste leven leek niet zo veel met het tweede van doen te hebben. Pas veel later kon ik zien, dat ze een geheel vormen.