Leven met lichamelijke pijn
22-09-2024
Bondig: ik was net zeventien jaar oud geworden, reed op een brommer, werd geschept door een auto en hield daar een verlamde arm aan over. In de tab ‘stapje verder’ ga ik in op wat door het ongeval en mijn verlamde arm in mij op gang gebracht is. In de tab ‘beperkt’ ga ik in op de omgang met de verlamming in mijn linkerarm. Hier wil ik ingaan op de omgang met de chronische pijn in mijn verlamde arm.
Lichamelijke pijn
Lichamelijke pijn wordt in onze ‘westerse wereld’ vooral gezien als iets, dat vlug over moet zijn. Het mag hoogstens een noodzakelijk kwaad zijn om te waarschuwen voor een wond of een ziekte. Toch zijn er ook mensen, die pijn opzoeken. Ik denk aan (top)sporters, die hun prestaties steeds willen verbeteren en daarbij hun grenzen opzoeken. Daar hoort pijn bij. Ik denk aan masochisten, die de pijn verwelkomen als ‘een teken, dat zij leven’, zoals ik ergens gelezen heb. Dan zijn er mensen, die zichzelf pijnigen vanuit geloofsovertuiging, teneinde zichzelf te reinigen of dichter bij een staat van verlichting te komen. Er zijn ook mensen, die zich laten pijnigen om bij een groep te horen, zoals bij ontgroeningen en inwijdingen. Diverse kunstenaars gebruiken pijn om mensen bewust te maken van hetgeen zij willen vertellen. Er zullen vast ook mensen, die weer een andere reden hebben om pijn op te zoeken.
In genoemde gevallen gaat het vaak om pijn, die een mens zelf opzoekt, opwekt of laat opwekken, die hij of zij eventueel kan afkloppen, mocht het te veel worden, en die dan vaak weer zal verdwijnen. Daar komt wellicht andere, innerlijke, pijn voor terug, de pijn van het gevoel gefaald te hebben, hoewel het ook beschouwd kan worden als zelfkennis en de moed om deze pijniging af te wijzen. Dat is een afweging tussen verschillende pijnen. Anders is het, als iemand met zichzelf niet tevreden of gelukkig is en daarbij het lijf pijnigt of ombouwt. Deze pijn zal niet zomaar over gaan, aangezien de oorzaak heel diep zit.
Er zijn echter ook mensen, die pijn hebben, die maar voortduurt, terwijl er niet direct een reden, een oorzaak, voor lijkt te zijn. Het is onduidelijk, wat het ‘nut’, de ‘zin’ van deze pijn is. Een veel gebezigde uitdrukking daarvoor is, dat deze mensen ´lijden aan chronische pijn´. Het is niet zo, dat die pijn bij ieder mens hetzelfde is of dat ieder er hetzelfde mee om gaat of kan gaan. Zoveel mensen zoveel pijnen zou je kunnen zeggen. Mensen worden er soms ongelukkig van.
Voor deze mensen zijn pijnpoli’s opgezet, zijn er medicijnen in omloop, worden er zelfhulpboeken geschreven. Het doel is de pijn te neutraliseren of te helpen negeren door af te leiden. Als de chronische pijn een verlamd lichaamsdeel als basis heeft, zijn er mensen, die hun arm of been af laten zetten in de hoop, dat daarmee de pijn weg zal zijn. Dat lichaamsdeel heeft toch geen praktisch nut meer. Het lukt lang niet altijd, de pijn blijft vaak, ook als het lichaamsdeel er niet meer is. Zit de pijn dan wel in dit fysieke lichaam?
Er klinken soms geluiden, dat mensen met chronische pijn zich juist met die pijn moeten verbinden, om er mee te leren omgaan, om er zo wijzer van te worden. Het waren vooral ´niet-westerse´ filosofieën, waar dit klonk, maar vanuit het ´westen´ klonken die geluiden vroeger ook en klinken ze nu weer.
Als ik hier over pijn schrijf, dan gaat het om die lichamelijke, chronische of voortdurende pijn; pijn, zoals ik die meemaak en de manier waarop ik daar mee omga. Ieder mens heeft een eigen vorm van pijn en een eigen manier om daarmee om te gaan. Ik ben gaan zoeken naar hoe de chronische pijn op mij werkt en hoe ik me met deze pijn kan verbinden. Die weg wil ik hier beschrijven. Wellicht dat het anderen helpt op een andere manier met hun chronische pijn om te gaan en misschien blijken ´westerse´ en ´niet-westerse´ gedachten niet zover van elkaar verwijderd, misschien horen ze bij de mens in het algemeen. Daarbij zijn de ervaringen, die ik beschrijf in het tabblad ‘stapje verder’ mij absoluut tot steun.
Begin
Bij mij ligt het begin van de chronische pijn na een verkeersongeval in 1972, waar ik een verlamde linkerarm aan over hield. Ik werd mij al kort na het ongeval bewust van een zeurende pijn in mijn linkeronderarm en linkerhand, die voortdurend aanwezig is. In het begin viel het nog wel mee, maar de hevigheid nam snel toe.
Toen ik na zes weken ontslagen werd uit het ziekenhuis, kreeg ik enkele morfinepillen mee voor het geval de pijn te erg zou worden. Ik nam me voor die niet te gebruiken, omdat ik bang was verslaafd te worden. Het kon wel helpen, maar tijdelijk, zo stelde ik me voor. Ik verwachtte, dat er steeds meer verdoving nodig zou zijn om de pijn de baas te blijven. Dat wilde ik niet.
De pijn omschreef ik destijds als ‘een speldenkussen, dat meer of minder heftig onder mijn huid op en neer gepompt wordt’. Ik negeerde het eerst, maar al vlug werkte dat niet meer. Dan zocht ik afleiding in wandelen, lezen, in bezig zijn.
Ik was al even uit het ziekenhuis, toen ik drie nachten niet kon slapen van de pijn. Ik nam de vierde nacht toch maar zo’n morfinepil in bij het slapen gaan. Ik sliep die nacht ook nauwelijks, omdat het wemelde van de meest vreemde gedrochten en ik regelmatig achtervolgd, gepijnigd, verslonden, uitgespuwd werd, maar ook kwam ik in hele verlaten, sombere gebieden terecht, zonder uitzicht eruit te komen. De nacht daarna sliep ik wel goed, van uitputting.
Dit wilde ik niet weer zo meemaken en de vraag was, hoe ik dan met die pijn om zou moeten gaan. Ik leidde mezelf af met lezen, muziek, wandelen, studie, maar het loste het probleem ‘pijn’ niet op. Ik moest er meer van weten, uitzoeken, wat er gebeurt om er grip op te krijgen.
Ik merkte, dat de pijn na een pijnstoot en een verkramping van mij heel snel afnam tot een bepaald niveau en daarna weer opbouwde en dat ik dat opbouwen eigenlijk zelf veroorzaakte. Dat deed ik door de pijn bij mijn linker pols vast te willen zetten. Ik wierp een barrière op, zodat de pijn maar niet verder mijn lichaam in zou komen, in mijn pols zou blijven. Eigenlijk bouwde ik daarmee juist pijnhoeveelheid op. Tenslotte werd de pijnhoeveelheid dan zo groot, dat die door de barrière brak.
Het was alsof ik een stuk land was, waar het water, de pijn, op kwam zetten, dreigde het land te overstromen. Ik bouwde vlug dijken, totdat de druk te groot werd, de dijk scheurde, brak soms en ik, ik kreeg een vloed aan water, aan pijn over mij heen. De druk was daarna even weg en ik lag soms ondersteboven. Ik herstelde de breuk vlug, maar de dijk brak ergens anders tegen de tijd, dat ik klaar was. Het water, de pijn, bleef maar doorgaan met opkomen. Tegelijk kon ik door die dijken niet vrij uitkijken. Zo maakte de pijn het open staan voor anderen, voor nieuwe ervaringen lastiger.
Hoe kon ik zelf aan die doorbraak werken, zodat die gecontroleerd zou komen en niet met zo’n geweld gepaard zou gaan? Ik kon de doorbraak wel een beetje vertragen, bijvoorbeeld als ik voor een stoplicht moest stoppen, maar de doorbraak en de ravage was daarna des te groter. Pillen of drank waren geen optie, dat had ik al geprobeerd en daar lag voor mij niet de oplossing. Andere verdovende middelen zag ik niet zitten, omdat ik er steeds meer van nodig zou hebben, zo veronderstelde ik.
Door het zo te beschrijven merk ik, dat ik zo de pijn als van buitenaf voelde naderen. Ik hield de pijn daarmee buiten mij.
Anderhalf jaar na het ongeval
Toen ik ruim anderhalf jaar na het ongeval zelfstandig op een studentenflat woonde, ontkwam ik er helemaal niet meer aan. De pijn was af en toe zo hevig, dat ik op bed ging liggen en met mijn rechterhand mijn linkerarm,-pols,-hand beetpakte. Als ik met mijn rechterhand stevig mijn linkerarm vasthield en grip op de pijn trachtte te krijgen, de pijn af te knijpen als het ware, maakte dat echter geen verschil met anders: de pijn bleef opbouwen. Streelde ik echter de pijnplekken, dan ging de pijn naar mijn strelende hand toe bewegen.
Na verloop van tijd streelde ik met mijn rechterhand vanaf mijn linkerhand naar boven naar mijn schouder en vandaar over mijn borst naar beneden, eigenlijk tot voorbij mijn voeten, hetgeen fysiek lastig is, maar voorbij het bekken stroomde de pijn vanzelf. Ik ontdekte, dat ik zo de pijn kon geleiden, dat de pijn via mijn voeten uit mijn lichaam ging en dat ik zo de ergste pijnstuwing voorkwam. Daarmee werd de drukopbouw op het gebied van mijn hand en pols minder en hield ik vooral de gewone pijn, zeg maar de basispijn, met regelmatig overvloeiende pijn over. Met die pijn kon ik verder nog niets.
Op bed liggen ging lastig, als ik buiten mijn flat was. Ik leerde mezelf om regelmatig met innerlijke aandacht de pijn de weg van mijn linkerhand naar mijn voeten te laten gaan, het strelen met aandacht, het strelen van binnen. Daarbij waren mijn gewrichten lastige, maar overkomelijke hordes en vormde mijn middenrif het grootste probleem. Daar kwam ik niet makkelijk doorheen. Als ik daardoorheen ging, dan kon ik de pijn afvoeren via mijn voeten.
Op deze manier was de pijn weliswaar te hanteren, maar de grotere en kleinere doorbraken bleven gemiddeld om de vijf minuten komen. Ik kon de pijn nog niet zomaar laten stromen, maar kon ze wel gecontroleerd laten uitstromen. Om in het eerdere beeld te blijven: ik had in de dijk nu stuwen aangebracht, waardoor ik kon sturen waar de pijnstroom zou lopen en zo de gevolgen voor mezelf, het land, beperken. Ik moest er echter nog te hard aan werken om er iets mee te kunnen. Op deze manier kon ik wel een aantal jaren met mijn dagelijks leven verder, zonder de pijn de boventoon te laten voeren.
Zeven jaar na het ongeval
Bij een grote verandering in mijn leven, zeven jaar na het ongeval, pakte ik twee lichamelijke ongemakken op: eczeem en pijn. Ze zijn beide een belasting, maar ook een thermometer: ze geven beide aan, hoe ik in mijn vel steek. Als ik daar slecht in steek, dan heb ik meer last van pijn en/of eczeem. Daarnaast wilde ik de grenzen van het werken met een verlamde arm leren kennen.
Ik wilde zelf leren omgaan met de pijn, maar er was op dat ogenblik teveel pijn om daar aan te kunnen werken. De reguliere geneeskunde kon mij niet overtuigen. De pijn zou voortkomen uit de rafelige uiteinden van de gescheurde zenuwen; uit verkeerd doorgegroeide zenuwen; de pijn kon misschien verholpen worden door zenuwen door te snijden, maar welke was niet duidelijk en de kans de ‘verkeerde’ door te snijden was even groot als het doorsnijden van ‘goede’; de pijndoorgifte kon ook verdoofd worden door pulsjes te geven aan de zenuwen, die de nek in gaan. Het bleef het bestrijden van symptomen. Er was bij mij onvoldoende vertrouwen om hier mee verder te gaan.
Acupunctuur
De reguliere geneeskunde bleef uiterlijk kijken, terwijl ik het gevoel had, dat de pijnervaring met mijzelf te maken had. De gedachtegang van die reguliere geneeskunde strookte ook niet met de ervaringen van meestromende pijn bij het strelen. Dat herkende ik veel meer bij de acupunctuur.
Acupunctuur gaat, kort en oneerbiedig gezegd, uit van meridianen, energiebanen, waar energie hoort te stromen. Die meridianen verbinden vele punten en organen met elkaar. De stroming is geblokkeerd en dat zou de pijn verklaren. Bedoeling is die stroming weer op gang te brengen. Dat kan via de vele punten waar meridianen uitkomen, de voeten, de handen, de oren, de neus, de rug, enzovoorts, die allemaal verbinding met elkaar hebben.
Ik zocht contact met een aantal acupuncturisten. Één man wekte mijn vertrouwen. Hij was enthousiast, nam mij mee in zijn enthousiasme en was steeds in voor verdere scholing, die hij gelijk toepaste. Toen ik begon, werkte hij vooral via mijn voetzolen en ook wel nek en liep ik naar buiten op heel grote, warme voeten. Nadat hij in Japan een cursus gevolgd had, werkte hij via mijn oren en liep ik buiten met hele grote, warme bloemkooloren. Later kwam hij terug met verhalen over de neus, maar die uitwerking maakte ik net niet meer mee.
Ik stopte, omdat de weg, die ik met eczeem ingeslagen was, met hoge koortsen en dikke korsten op ledematen, oren en oogleden gepaard ging, waardoor acupunctuur niet goed mogelijk was; omdat het geld op was; maar vooral omdat de pijndoorbraken gehalveerd waren en ik voelde nu zelf met de pijn om te kunnen leren gaan, op eigen kracht.
Ik heb de acupunctuur als een hulp van buiten ervaren, die nodig is geweest om mij ruimte te geven, waar ik dankbaar voor ben. De acupunctuur heeft mij echter niet getoond, hoe ik het beste met de pijn om kan gaan, wat die pijn wil zeggen. Misschien ben ik daar te vroeg mee gestopt. Het is in ieder geval niet mijn weg geweest hiermee verder te gaan.
Water
Als uitdrukking van de genoemde grote omslag, ging ik, na de ziekteperiode als gevolg van de eczeem, op een schip wonen. Dat schip had ik vlak voor het uitbreken van de eczeem gekocht. Het water gaf mij rust, liet mij stromen, zoals water doet. Het water nam mijn adem mee, maar ook de pijnstuwing. Ik besefte, dat als ik last had van de pijn, dat ik de adem vastzette en oppervlakkig ademde. Omgekeerd, wanneer ik oppervlakkig ademhaalde, alleen de borst, dan werd de pijn koppig en zette zich vast. Ik wilde beter ademhalen, maar was daar op dat ogenblik nog zoekende in en afhankelijk van het water.
Na drie jaar op het water wonen, leven, kwam ik met antroposofie in aanraking. Voor wat de pijn betreft, was het vooral belangrijk, dat ik met spraakvorming, zang en euritmie in aanraking kwam. Steeds kwam het er op neer, dat ik met mijn hele lijf moest werken, ook in het deel onder het middenrif bewustzijn moest brengen. Bij zang en spraak is het de ademhaling, die door het middenrif heen gaat en bij de euritmie, die een bewegingskunst, een danskunst is, gaat de beweging door het middenrif. Dan kon ik de pijn weg laten stromen de aarde in. Juist dat middenrif was mijn belangrijkste probleem om de pijn te laten stromen. Ik moest dus aan dat middenrif werken. Daarnaast was ook de verbinding met de aarde, me openstellen naar de aarde belangrijk, aangezien ik de pijn hierin loslaat.
Later
Met name bij klank-ademtherapie van de heer Dorhout Mees leerde ik beter om mijn adem te laten stromen, mijzelf te laten stromen. Daarmee ging ook de pijn loslaten van mijn hand, ging de pijn stromen, waardoor deze niet meer opbouwde en mij overweldigde. Daarvoor moest ik wel leren spreken met het hele lijf en de adem. De pijn was dan niet meer aanstormend op mij, maar was als een wel geworden, een bron op het land, die de grond vruchtbaar houdt. Dat roept ook de vraag op of ik zelf niet de pijn ben of misschien zelfs oproep, omdat er een les in verborgen ligt.
In ieder geval lag de pijn niet meer buiten mij, maar binnen in mij. De pijn was voor mijn gevoel van bedreiging buiten mij geworden tot bron in mij. De pijn begon bewegingen van tonen, van klanken, van kleuren, van smaken te laten zien, eerst in mijn linkerhand, onderarm, maar weldra door mijn hele lichaam. Ze begon bewegingen te laten zien, die mensen over het algemeen niet bewust waarnemen, maar dat wil niet zeggen, dat ze er niet zijn. Zo werd zij voor mij een ingang in mijzelf en richting in de kunsten, die ik ervoer als verbinding tussen werelden in en om mij heen. Daarmee is de pijn niet meer alleen pijn. Als ik moe ben, dan zeker wel, maar de pijn vormt voor mij ook een ingang naar mijn lichaam en alles, wat daarmee samenhangt. Dat beschrijf ik in de tab ‘een stap verder’.
Tegelijkertijd merkte ik, dat ik aandacht moet besteden aan de pijn. Het leven met pijn vraagt energie, concentratie, die steeds weer opgebouwd moet worden. Weliswaar gaat dat in de loop van de jaren makkelijker, maar het houdt ook in, dat ik die aandacht, concentratie, niet kwijt moet raken aan zaken, die mij uitputten, tegen mijn beweging ingaan. Dat speelde bijvoorbeeld in de baan, die ik had. Het intensieve gebruik van computerprogramma’s putte mij uit. En nu, als AOW’er, merk ik, dat mijn energieniveau lager ligt dan als bouwkundestudent in 1973, maar ja, ook leeftijd speelt een rol.
En om het in verhouding te brengen: eigenlijk geldt het voor iedereen in alle omstandigheden: zorg goed voor jezelf, dan kun je meer mens zijn. Ook en juist voor anderen. In de grond is het dus niet per sé gerelateerd aan een handicap.